Oggi 31 maggio è la Giornata Mondiale dedicata alla Sclerosi Multipla. Partiamo con qualche dato. In tutto nel mondo vi sono 3 milioni di pazienti affetto da questa patologia neurodegenerativa, 600mila in Europa e 114mila in Italia. Ogni anno si registrano 3400 nuovi casi. La diagnosi avviene tra i 20 e i 40 anni di età. Insomma la sclerosi multipla può considerarsi una vera e propria emergenza sociale e sanitaria.
Sclerosi Multipla: i servizi di assistenza
Tuttavia nonostante gli avanzamenti e i passi in avanti fatti dalla ricerca, molto ancora vi è da fare per quanto riguarda i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico. In questo senso così dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM: “Ad oggi la SM rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri Clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo AISM chiede che i PDTA vengano adottati in ogni Regione”. Il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente eletto della SIN, ovvero della Società Italiana di Neurologia (SIN) sottolinea che: “Il neurologo rappresenta la figura centrale nella cura della SM e la SIN sostiene e supporta le attività dei Centri Italiani dedicati alla SM, con una particolare attenzione alla formazione dei neurologi, ai modelli organizzativi assistenziali e al sostegno della ricerca scientifica. L’Italia è un paese dove i centri SM, molto attivi, sono distribuiti in maniera capillare sul territorio nazionale; in particolare, sono numerosi i Centri di eccellenza dove viene sviluppata la ricerca e lo studio, con risultati particolarmente brillanti e competitivi a livello internazionale. Inoltre, trattandosi di una malattia molto complessa, è indispensabile la collaborazione con numerosi altri specialisti di diverse competenze”.
In sostanza, stando all’ultima edizione del Barometro dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), si conferma la mancaza di un sistema strutturato di presa in carico dei pazienti, per cui è spesso è proprio la famiglia a dover fronteggiare queste carenze, con tutti i disagi che ne derivano, com’è facilmente intuibile: nel 43% dei casi i pazienti affetti da SM affermano di ricevere ogni giorno assitenza informale proprio dai familari.
Non va dimenticato che la sclerosi multipla ha un forte impatto sulle persone che ne sono colpite e può esitare anche in una disabilità che si manifesta dopo alcuni anni dall’esordio della malattia.